Kistik Fibrozis nedir? Belirtileri, Tanı ve Tedavi Yöntemleri

Medikal Akademi Güncel Sağlık söyleşimizin bu haftaki oturumunda ‘Kistik Fibrozis nedir? Belirtileri, Tanı ve Tedavi Yöntemleri’ konusunda Çocuk Solunum Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis Derneği Başkanı Prof. Dr. Nazan Çobanoğlu, ile konuştuk. Oturumun moderatörlüğünü Medikal Akademi Ankara Temsilcisi Hatice Pala Kaya yaptı. Youtube kanalımıza abone olarak sonraki etkinlik ve yayınlarımızdan haberdar olabilirsiniz.

Kistik fibrozis nedir, neden olur? Belirtileri ve tedavisi

Söyleşimizde konuşulan bazı konu başlıkları:

1. Bu gün az bilinen ve dikkat çekilmesi gereken bir sağlık sorununu, kistik fibrozis hastalığını konuşacağız. Kistik fibrozis nedir, hastalığı genel olarak tanımlar mısınız? Ülkemiz açısından bu hastalığın önemi nedir?
2. Kistik fibrozisin genetik altyapısı ile ilgili neler söyleyebilirsiniz, genetik defektin kaç tipi var? Hastalığın genetik tipi nasıl bir önem taşıyor?
3. Anne ve babanın taşıyıcı olduğu yani her ikisinin de kusurlu gen taşıdığı durumlarda çocuklarının kistik fibrozis olma olasılığı, sadece taşıyıcı olma olasılığı, taşıyıcı ya da hasta olmama olasılığı oransal olarak nedir, bilgi verir misiniz?
4. Kistik fibrozisin görülme sıklığı nedir, hastalığın ülkemizdeki gerçek sıklığı biliniyor mu? Türkiye’de bilinen ve takip edilen kistik fibrozis hasta sayısı hakkında bilgi verir misiniz? Tanı almamış hasta sayısı hakkında bir veri var mı?
5. Kistik fibrozis erişkin yaşta da ortaya çıkabilir mi? Hem çocuk hem de erişkin hastalığı olarak kabul edilebilir mi?
6. Kistik fibrozis Türkiye’de yenidoğan tarama programında yer alıyor mu? Yer alıyorsa bu taramalar ne zamandan beri yapılıyor? Yenidoğan taraması ile kistik fibrozis şüphesi saptanan bebeklere yeterince hızlı ulaşılabiliyor mu?
7. Tarama ile tanı konulduktan sonra bu hastaların takibi nasıl yapılıyor? Bir kayıt sistemi var mı? Türkiye’de kistik fibrozis merkezleri bulunuyor mu?
8. Kistik fibrozis riskini artıran faktörler nelerdir? Akraba evliliklerinin bu hastalığın görülmesinde rolü var mı?
9. Kistik fibrozis hastalığının belirtileri ve bulguları yaşa göre farklılık gösterir mi? Kistik fibrozisin yenidoğan belirtileri nelerdir?
10. Bu hastalarda erken tanının önemi nedir? Tanı konusunda yaşanılan sıkıntılar var mı? Hastalığın erken dönemde tespit edilmesi yaşam süresi ve yaşam kalitesi üzerinde nasıl bir etki gösterir?
11. Kistik fibrozis tanısında hangi testler kullanılır? Bu testlerin duyarlılıkları ve güvenilirlikleri hakkında neler söyleyebilirsiniz? Hastalığın testlerde çıkmaması kesinlikle olmadığı anlamına gelir mi?
12. Kistik fibrozis hastalığının seyri hakkında bilgi verir misiniz? Mutasyonu daha hafif olan kişilerde hastalığın gidişinin de daha hafif seyretme olasılığı nedir?
13. Hastalık hangi organları daha çok etkiler, hasar görmesine neden olur? Komplikasyonları itibariyle ölüme yol açabilir mi?
14. Göğüs fizyoterapisi ve solunum egzersizleri hakkında neler söylemek istersiniz? Bu konuda hastalara eğitim veriliyor mu?
15. Kistik fibrozisin kesin tedavisi var mı? Uygulanabilecek en temel ve hastanın hayatını uzatabilecek tedavi yöntemleri hangileridir? Destek tedavileri hakkında bilgi verir misiniz, hangi amaçla kullanılmaktadır? Etki mekanizmaları nelerdir?
16. Altta yatan mutasyonu düzeltici tedaviler var mı? Modülatör ilaçların özelliğinden bahseder misiniz? Hastalığın tedavisinde belirgin bir fark yaratıyor mu? Yaşam süresi açısından ne gibi kazanımlar sağlıyor?
17. Kistik Fibrozis tedavisinde kullanılan modülatör ilaçlara hastalar erişebiliyor mu, ülkemizde bu konudaki sorunlar nelerdir? Bu ilaçlar SGK’nın geri ödeme listesinde yer alıyor mu? İlaçların maliyeti hakkında bilgi verir misiniz?
18. Kistik fibrozis tedavisinde beslenmenin önemi nedir? Bu çocuklar için nasıl bir beslenme programı uygulanmalıdır?
19. Kistik fibrozis hastalarında ne zaman akciğer nakli düşünülmelidir? Akciğer nakli hastalar için bir çözüm oluyor mu?
20. Kistik fibrozis hastalarına ne gibi önerilerde bulunmak istersiniz, mesajlarınızı, son değerlendirmelerinizi alabilir miyim?
21. İzleyici soruları…

Yukarıdaki kayıt butonu ile etkinliğe kayıt yaptırarak daha kolay erişebilirsiniz. Ayrıca aşağıdaki sosyal medya hesaplarımız üzerinden de yayınlarımız izleyebilirsiniz:
https://www.facebook.com/medikal.akademi
https://twitter.com/MedikalAkademi