Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği tarafından bu yıl ilk kez düzenlenen Hematolojik Nadir Hastalıklar Kongresi, 8-10 Şubat tarihleri arasında KKTC‘de yapıldı. Kongre’de lenf bezi, kan ve kemik iliği kanseri gibi hematolojik kanserlerin yanı sıra genetik, immünolojik hematolojik kanser olmayan nadir hastalıklardaki güncel gelişmeler uzman bilim insanları tarafından ele alındı.
Sağlık Bakanlığı ve Türk Kızılayı tarafından yürütülen TÜRKÖK Projesi’nin çok önemli bir gelişme kaydettiğini söyleyen Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Kurucu Başkanı ve Dünya Aferez Birliği Başkanı Prof. Dr. Fevzi Altuntaş, ”Bu projeye gönüllü bağışçı olmak sosyal sorumluluktur. TÜRKÖK, dünya markası olma yolunda. Bunun önünde hiçbir engel yok. TÜRKÖK sayesinde ailesinde bağışçı olmayan hastaların bağışçı bulma şansı çok arttı. Eskiden yurt dışında 9 ayda bulunabilen bağışçı, artık 2-3 ayda bulunabiliyor.
Yurt dışından verici bulunması için hasta başına 35 bin avro harcanıyorken bu rakam yurt içinde 5 bin avroya kadar indi. Yani hem zaman hem de maliyet avantajı var. Bu yönüyle de desteklenmesi gereken bir proje. Özellikle gençlerin kök hücre bağışçısı olmaları için teşvik edilmesi gerekiyor. Gençler gönüllü olduğu takdirde 30-35 yıl süreyle sistemde kalıyor. Bu nedenle mutlaka gençlere ulaşmak lazım” değerlendirmesinde bulundu.
Nadir hastalık tanımının 2 binde 1 veya daha az kişide görülen hastalıklar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Altuntaş, bu tür hastalıkların teşhisinin dikkat gerektirmesi, tedavilerinin de pahalı olması nedeniyle önem taşıdığını belirtti.
Dünya Aferez Birliği Başkanlığı’na Türk Hekim Prof. Dr. Fevzi Altuntaş seçildi
Bu dalın Dünyada ve Türkiye’de yeni gelişen bir disiplin olduğunu anlatan Prof. Dr. Altuntaş, şu bilgileri verdi: “Bu konuda özellikle sağlık çalışanlarının bilinçlendirilmesini, farkındalığını artırmayı, ikincisi de yine sağlık dışı, özellikle toplumun bu konuda bilgilendirilmesine katkı sağlamayı hedefliyoruz. Tabii ki bu anlamda güncel, bilimsel gelişmeleri takip etmek, paydaşlarımızla paylaşmak arzusundayız. Ulusal ve uluslararası camiada var olmak, işbirliği yapmak ve işbirliğini geliştirmek için kurulmuş bir bilimsel meslek örgütü, meslek kuruluşuyuz. Bu sene kongremizin ilkini düzenledik.”
Kanserin bütün türlerinde olduğu gibi hematolojik kanserlerde de bilginin hızla arttığını belirten Prof. Dr. Fevzi Altuntaş, hematolojik kanserlerin yönetimi konusunda gelişmiş ülkelerle aynı seviyede bulunulduğunu, hedeflerinin ise bir üst basamağa çıkarak, inovatif yapıya ulaşmak olduğunu anlattı.
Türkiye, hematolojik kanserlerin tedavisinde Dünya süper liginde yer alıyor
Bu amaçla yapılanma gerekliliğinin altını çizen Prof. Dr. Altuntaş, “Onkolojik Rehabilitasyon Merkezleri, Psiko-onkoloji Merkezleri, Klinik Eczacılık Üniteleri, İlaç Danışma Merkezleri, Kanser Uğraş Terapi Merkezleri, Geleneksel ve Tamamlayıcı Tıp Merkezleri, Palyatif Bakım Üniteleri, Manevi Bakım Üniteleri, Üreme Sağlığı Birimleri, Klinik Araştırma Merkezleri, günlük yaşam ile ilgili bilgilendirme birimleri, Kanser Okulları, onkoloji alanında uzman hemşireler ve Kanser Eğitim Hemşireleri bulunduran akademik kapsamlı kanser merkezlerimizin çoğalmasına ihtiyaç var” dedi.
TÜRKÖK Projesi’nde kök hücre bağışçı sayısının 500 bine ulaşması hedefleniyor
Kan kanserlerinin ciddi ve ölümcül bir hastalık grubu olduğunu belirten Malatya İnönü Üniversitesi Tıp Fakültesi Kök Hücre Nakli Merkezi Direktörü Prof. Dr. Mehmet Ali Erkurt, kemik iliği naklinin bu hastalığın tedavisinde önemli yer tuttuğunu vurgulayarak, toplumun kemik iliği vericisi olma konusunda bilinçlenmesinin ve bu sayının artmasının başarıyı da yükselteceğini kaydetti. Prof. Dr. Erkurt, “Kan kanseri gerçekten çok ciddi, ölümcül bir hastalık ve kan kanserinin tamamen ortadan kaldırılmasında en önemli tedavi yöntemi kemik iliği nakli. Ben her zaman diyorum, kemoterapi yılanın kuyruğunu keser, ama yılanı tamamen öldürmez. Yılanın başını ezen tedavi yöntemi kemik iliği naklidir” diye konuştu.
TÜRKÖK projesinin veri tabanının oluşması ve gönüllü sayılarının artmasının hayati önem taşıdığını anlatan Prof. Dr. Erkurt, 2017’de 590 hastaya TÜRKÖK aracılığı ile bağışçı bulunduğunu anlattı. TÜRKÖK’te en az 500 bin bağışçıya ulaşılması gerektiğini belirten Prof. Dr. Erkurt, “Erişilen 290 bin rakamı bile ailesinde bağışçısı olmayanlara nakil imkanı veriyor ancak TÜRKÖK’e gönüllü bağışçı sayısı en az 500 bin olmalı. Geçen seneye kadar kemik iliği bağışçı sayısı 70-80 bin civarındaydı. Bu bir yıl içerisinde 290 bin oldu.
Yani bu ne demek, farkındalık artıyor. Gelecek seneyi bu rakamlarla düşündüğümüzde, bağışların artmasıyla çok daha iyi işler yapılacak. Yani şu anda, 290 bin sayısıyla bile kardeşten verici bulunamayan hastalara TÜRKÖK vasıtasıyla kemik iliği bulunabiliyor. Ama bu sayının, kemik iliği bağışçı sayısının en az 500 bin olması lazım ki, TÜRKÖK’e başvurduğunuzda kesin olarak verici bulabileceğimizi anlamamız için. Mesela; Almanya. Bu ülkenin nüfusu bizimle aynı. Fakat kemik iliği bağışçı sayısı 5 milyon. Bizim şu an 290 bin. Bunun ilk etapta en az 500 bin olması lazım. Çünkü kemik iliği nakli, kan kanseriyle ilgili en ölümcül hastalığı tamamen ortadan kaldıran bir yöntem” dedi.
Bulaşıcı ciddi bir hastalığı olmayan 18-50 yaş arası sağlıklı herkesin kök hücre vericisi olabileceğini belirten Prof. Dr. Erkurt, bireylerin çekineceği başta ağrı olmak üzere hiçbir unsur bulunmadığını işlemin basit olduğunu belirterek, “Kök hücre vericisi olmanın insan sağlığı üzerine olumsuz hiçbir riski bulunmamaktadır. Bu kapsamda herkesi verici adayı olmaya, TÜRKÖK gönüllüsü olmaya çağırıyorum. Bağışçı olmanın sağlığa hiçbir zararı yok. Bağışçıdan 5 günlük aşı sonrası kök hücreleri topluyoruz ve hastaya naklediyoruz.
Prof. Dr. Erkurt’tan kök hücre bağışı için çağrı: “Hayattayken Hayat Kurtarın”
Vatandaşlarımız kemik iliği delinerek kök hücre toplanıyor diye düşünmesin. Bağışçı hiçbir zarar görmüyor. Ağrılı bir işlem değil. Kök hücre toplandıktan sonra donör normal işine devam edebiliyor. Türk Kızılay’ına giderek 3 tüp kan alınmasıyla gönüllü bağışçı olunabilir. Kan verebilen herkes TÜRKÖK için de bağışçı olabilir” bilgisini verdi.
Kongre kapsamında düzenlenen basın toplantısında lenf bezi kanseri (lenfoma) hakkında bilgi veren Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Başkanı Prof. Dr. İsmet Aydoğdu da bu hastalığın tedavi edilebilir olduğuna işaret etti. Prof. Dr. Aydoğdu, “Son gelişmeler ışığında bazı lenfoma tiplerinde yeni bir döneme girmek üzereyiz. Bazı lenfoma ve lösemi hastalarını artık ağızdan alınan hedefe yönelik akıllı ilaçlar (İbrutinib, venetoclax) kullanarak yüksek başarı oranları ile tedavi etmekteyiz.
Hedefe yönelik ilaçlar veya akıllı moleküller dediğimiz yeni nesil ilaçlarla yan etkiler azalırken, etkinliği bir o kadar artıyor. Örneğin; Hodgkin lenfomalı hastalarda Nivolumomab ile çok iyi ön sonuçlar elde edildi. Nivolumomab hem yanıt oranlarını artırmakta hem kök hücre nakli yapılabilen hasta sayısını artırmaktadır. Gelecek için ümit vaat eden bir gelişme. Önümüzdeki süreçlerde hedefe yönelik akıllı ilaçların klinik kullanıma girmesi ile lenfoma tedavisinde başarı oranlarımız daha da artacaktır” dedi.
Löseminin de Türkiye’de tedavisinde başarı oranı yüksek olan hastalıklardan olduğunu hatırlatan Prof. Dr. Aydoğdu, şu bilgileri verdi: “Son yıllarda geliştirilen yeni ilaçlar ve destek tedavileri sayesinde lösemilerde başarı oranları giderek artmaktadır. Yeni bireyselleştirilmiş tedavi stratejileri ile lösemisiz yaşam nispeten daha uzundur. Artık lösemiyi yenip evlenen, çocuk sahibi olan, üniversite sınavı kazanan, üniversiteyi bitirip iş bulan veya iş kuran, yurtdışına okumaya giden hastalarımız var, kısaca “lösemiyi, kanseri yenmek” artık mümkün.”
Kök hücre tedavilerinin de önemine değinen Prof. Dr. Aydoğdu, “Kök hücre gelecektir, kök hücre umuttur. Kök hücre nakli, kan kanseri başta olmak üzere birçok nadir hematolojik hastalığın tedavisinde başarıyla uygulanmaktadır. Türkiye kök hücre nakli alanında son on yılda bir inanılmazı başardı. Dünyada örnek gösterilen bir ülke konumuna geldik. Nakil alanında gelinen bu noktayı davet üzerine yabancı meslektaşlarımız ile paylaşıyoruz.
Avrupa Birliği’ne, JACIE akredite nakil merkezlerine sahip Türkiye, nakil sayısı bakımından Sağlık Bakanlığı’nın ve SGK’nın teşvik edici uygulamaları ile ülkemizde 15 yıl önce hayal edilemeyen ekonomik gelişmiş ülkeler “OECD ülkeleri seviyesi” ne ulaşılmıştır. 2017 yılı itibarı ile yaklaşık 4200 civarı nakil işlemi yapıldı ve batı ülkeleri seviyesi olan 60/milyon düzeyine ulaşıldı. Ülkemiz artık yurt dışına eğitim veren, nakil merkezi açan, hastane açan ve sağlık turizminden önemli bir gelir elde eden bir ülke konumuna ulaşıldı” dedi.
Yeni gelişmelerle Multiple Myeloma mücadelede yeni avantajlar sağlandığını belirten Sağlık Bilimleri Üniversitesi Kayseri Eğitim ve Araştırma Hastanesi Hematoloji Kliniği Öğretim Üyesi Doç. Dr. Serdal Korkmaz, “Multiple myeloma tedavisinde son dönemlerde önemli gelişmelerden biri kemik iliği kanser hücrelerine karşı geliştirilen hedefe yönelik akıllı ilaçların keşfidir. Bu yöntemle tedaviye yanıt oranlarını iki kat artırmakta, hastalık ilerlemesinde ya da ölüm riskinde yüzde 61’lik bir düşüşe neden olmaktadır” bilgisini verdi.
Myelomada önemli bir diğer gelişmenin ise otolog kök hücre nakli alanında olduğunu söyleyen Doç. Dr. Korkmaz, ”Yeni ilaçlardan oluşan başlangıç tedavi yanıtından bağımsız olarak kök hücre nakli, remisyon derinliğini iyileştirmekte, hastalıksız sağkalım ve genel sağ kalımı iyileştirmektedir. Yeni ilaçlar ile başlangıç tedavisinden sonra bile otolog kök hücre naklinin önemli bir konsolidasyon tedavisi olarak yerini koruyor. Bu yöntemin uygun her hasta için standart tedavi olması gerekir” diye konuştu.
Gaucher hastalığının Lizozomal bir depo hastalığı olduğunu söyleyen Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Araştırma Sekreteri Doç. Dr. Tuba Hacıbekiroğlu, ”Lizozomal glikoserebrosidaz enzim eksikliği söz konusudur. Uzun süreli devam eden dalak ve karaciğer büyüklüğü, kansızlık, kan pulcuk sayısı düşüklüğü, kemik ağrıları, kemik erimesi, açıklanamayan kemik kırıkları varlığında Gaucher hastalığı akla getirilmelidir. Kanda glukoserebrosidaz enzim aktivitesinin düşüklüğünün gösterilmesi ile tanı konabilir. Tedavisi mümkün olan bir hastalıktır. Tedavi ile belirtileri düzeltmek, komplikasyonları engellemek, yaşam kalitesini arttırmak ve çocuklarda normal büyüme sağlamak mümkündür” dedi.
Yaşam tarzında yapılan bazı değişikliklerle hematolojik kanser gelişim riskinin azaltılabileceğini belirten Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği II. Başkanı Prof. Dr. Vahap Okan, “Lösemi, lenfoma, myeloma gibi kan ve kemik iliği kanserlerinin gelişimini önlemek için sigara kullanılmaması ve alkol içilmemesi önemlidir. Dengeli beslenme, düzenli egzersiz ve riskli alışkanlıklardan uzak durmak gibi sağlıklı yaşam için genel olarak yapılması gerekenlerin yerine getirilmesi başlıca önerilerdir.
Şeker hastalığının lenfoma, lösemi ve myelom gibi lenf bezi, kan ve kemik iliği kanserlerinin gelişme riskini artırdığı bildirilmiştir. Aşırı vücut ağırlığı olan kişiler normal vücut ağırlığına sahip kişiler ile karşılaştırıldığında, lösemi, lenfoma ve myeloma gibi kan, kemik iliği ve lenf bezi kanserleri gibi birçok kanser için risk faktörü olduğunu göstermektedir. Epidemiyolojik çalışmalar aşırı kilolu ve obez kişilerde lösemi riskinin yüzde 13 artığını göstermektedir. Obezite lenfoma gelişim riski yüzde 20 artırmaktadır. Bu risk özellikle çocukluk döneminde daha önem arz etmektedir” dedi.
Kongre kapsamında gerçekleştirilen basın toplantısında gelişmeler ile ilgili bilgi veren Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Genel Sekreteri Doç. Dr. Mehmet Sinan Dal, “Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği olarak; kendi alanındaki bilimsel gelişmeleri dünyaya paralel bir şekilde ülkemizde gerçekleştirmeyi, bu alanda verilen sağlık hizmetinin kalitesini arttırmayı ve bu kapsamda ulusal/uluslararası katılımlı araştırmalar yapmayı, yürütmeyi ve üyelerimizi bu yönde desteklemeyi amaçlıyoruz.
Yine bu kapsamda nadir hematolojik hastalıklarla ilgili tanı, tedavi, takip ve sağlık bakım hizmetlerinde standartları oluşturmak ve uygulanmasına katkı sağlamak istiyoruz. Bu amaçlarımız doğrultusunda güncel, doğru ve pratik bilgilerin bu alanda çalışanlara hızlı ve etkin olarak ulaşabilmesi için uluslararası katılımı da hedefleyen bilimsel eğitim faaliyetleri gerçekleştirmekteyiz. Bunlara ilave olarak, sosyal sorumluluk projeleri gerçekleştirerek toplumun farkındalık ve bilinç düzeyini yükseltmeyi ve insan hayatına değer katmayı da üzerimize bir vazife olarak görmekteyiz” dedi.
Kongre kapsamında moderatörlüğünü Prof. Dr. Fevzi Altuntaş’ın yaptığı medya oturumunda “Kök hücre bağışının arttırılmasında medyanın rolü” başlığı altında yapılabilecekler tartışıldı. Oturuma, Anadolu Ajansı Sağlık Haberleri Editörü ve Sağlık Muhabirleri Derneği Genel Sekreteri Selma Bıyıklı Adabaş, Türkiye Gazetesi Sağlık Editörü ve ESAM Genel Sekreteri Ziyneti Kocabıyık ve TVNET Sağlık Programı yapımcısı ve sunucusu Ayşenur Asuman Uğur konuşmacı olarak katıldı. Oturumda, sağlık haberciliğinde uzmanlaşmanın önemine vurgu yapılarak, bu yolla halka bilgi aktaran kesimlerin sağlık okur-yazarlığının artmasına katkı vereceği belirtildi. Bunun da TÜRKÖK başta olmak üzere halkın farkındalığının artmasına ve bağışçılığa daha fazla etki edeceği anlatıldı.
YAZIYI PAYLAŞ
YORUMUNUZ VAR MI?