Talasemi hastaları kan bağışı, farkındalık çalışmaları ve yeni tedavilere erişim istiyor

Yazan Hatice Pala Kaya

5 Ekim 2022 | 8 Kasım 2022 | Kategori: Güncel / Literatür, Kan Hastalıkları, Sağlık Gündemi Print

Paylaş

Tweetle

Paylaş

0 Paylaşım

Talasemi Federasyonu tarafından yürütülen ve Türkiye’de transfüzyon tedavisiyle ilgili güncel verilen oluşturulmasını sağlamak amacıyla Mayıs-Haziran 2022 döneminde yapılan “Transfüzyon Tedavisinde Hasta Beklentileri” anketinin sonuçları açıklandı. Talasemi hastaları ve yakınlarının transfüzyon tedavisi süreçlerinde beklenti-ihtiyaçlarını anlamaya ve güncel verilerin oluşturulmasına yönelik hazırlanan anket çalışmasında mevcut tedaviler, tedaviye erişim, tedaviye bağlı sorunlar, tedavi hizmetlerinden memnuniyet ve gelecekle ilgili beklentileri sorgulandı. Araştırma sonuçlarında Talasemi hastalarının en büyük ihtiyacı kan bağışı, eğitim-farkındalık çalışmaları ve yeni tedavilere erişim oldu.

Online olarak gerçekleştirilen “Transfüzyon Tedavisinde Hasta Beklentileri Araştırması” kapsamında, 138 hasta ve hasta yakınının görüşleri alındı. Araştırmaya katılanların yüzde 50’si halen transfüzyon tedavisi gören talasemi hastalarından oluşurken, yüzde 50’si ise hasta yakınlarından oluştu. Hazırlanan araştırma ile hastalar ve yakınlarının sosyal özelliklerine, hastalık öykülerine ve gelecek beklentilerine ilişkin bulgularına ulaşıldı.

Akdeniz anemisi (talasemi) nedir? Nedenleri, belirtileri ve tedavisi

Talasemi hastalığı yeteri kadar bilinmiyor

Talasemi hastalığının toplumda yeteri kadar bilinmediğine dikkati çeken Talasemi Federasyonu Başkanı Mustafa Dolu, bu hastalıkla ilgili farkındalık yaratılmasının önemli olduğunu kaydetti. Talasemi hastalarının yaklaşık her 3-4 haftada bir transfüzyon tedavisi olması gerektiğini belirten Dolu, tedavinin hazırlık sürecinin zahmetli ve uzun bir ön hazırlığı olduğu, bu süreçte hastalara psikolojik ve lojistik destek sağlayacak sosyal yardım politikalarının oluşturulmasının önemli olduğunun altını çizdi. Dolu, transfüzyon tedavisinde özellikle kan bağışı ve kan stoklarının yeterli olmasının önemine vurgu yaptı.

Ankete katılanların en büyük beklentileri kan bağışı

Açıklanan anket sonuçlarına göre, hasta ve hasta yakınlarının en büyük beklentileri, kan bağışı konusunda oldu. Bunun yanısıra eğitim ve bilinçlendirme çalışmaları, yeni tedavilere erişim, mevcut tedaviler ve uygulanan protokollerde iyileştirmelerin yapılması, hasta ve yakınlarına yönelik yaşamı kolaylaştırıcı sosyal ve idari düzenlemelerin yapılması da öne çıkan beklentiler arasında yer aldı.

Hastalar tedavinin sürdürülebilirliğinde ciddi sıkıntılarla karşılaşıyorlar

Gelen cevapların dağılımı incelendiğinde Türkiye’deki Talasemi hastaları tedaviye erişimde sıkıntı yaşamazken tedavinin sürdürülebilirliğinde ciddi sıkıntılarla karşılaştıklarını belirtti. Tedavi sürecinde en sık yaşanan sorun transfüzyon tedavisinin sürdürülebilirliğinin -özellikle şehir dışından gelenler için konaklama ve ulaşım zorlukları olduğu (%46,3) belirlendi. Bunu tedavinin uzun süren bir ön hazırlık gerektirmesi izledi (%38,4).

Talasemi riskini azaltmak için çiftler, evlilik öncesinde mutlaka test yapılmalı

Hastaların %12’si tedavi için başka bir şehre gitmek zorunda kalıyor

Anket sonuçlarına göre hastaların %12’si tedavilerini almak için farklı bir şehre gitmek durumunda kaldıklarını, bu nedenle ücretsiz ulaşım ve konaklama gibi ihtiyaçların karşılanmasını sağlayacak şekilde sosyal politikaların geliştirilmesine ihtiyaç duyduklarını belirtti.

Talasemi hastalarının üçte ikisi psikolojik sorun yaşıyor

Ankete katılan Talasemi hastalarının üçte ikisi psikolojik sorun yaşadığını belirtirken, tedavi sürecindeki sorunlar arasında psikolojik sorunlar %58 ile ilk sırada yer aldı. Bunu %57 ile tedavinin gerektirdiği yoğun takip süreci ve %32 ile iş bulamama ya da işten ayrılma takip etti.

Hastalar genel olarak sağlık hizmetlerinden memnun

Ankete katılan hasta veya yakınının tedavi sürecinde olumlu gördükleri hususlara ilişkin gelen cevapların dağılımı incelendiğinde, büyük çoğunluğunun sağlık hizmetlerinden memnun olduğu sonucuna ulaşıldı. Tedavi sırasında en olumlu görülen hususların başında ise %57 ile aile ve yakın çevre desteği gelirken, %52 ile tedaviye erişim ve %29 dolayında tedavinin uzmanlarca koordineli şekilde yürütülmesi olarak açıklandı.

Transfüzyon tedavisinde multidisipliner bir yaklaşıma ihtiyaç var

Ankete katılan hastaların yarısından fazlasının mevcut transfüzyon tedavi süreçlerinde ilave sağlık sorunu yaşadığı belirlendi. Hastaların %25,3’ünde endokrin, %19,5’inde kalp, %9,4’ünde karaciğer ve %4,3’ünde böbrek sorunları yaşadıkları belirtilirken, bu durumun transfüzyon tedavisinde multi disipliner bir yaklaşıma olan ihtiyacı bir kez daha vurguladığına dikkat çekildi.

Kimler akdeniz anemisi (talasemi) testi yaptırmalı?

Tedavi sürecinde hastalara destek mekanizmaları oluşturulmalı

Araştırma, hastaların tedaviye erişiminin bir şekilde sağlanıyor olmasının bu alanda tam memnuniyetin sağlandığını göstermemekle birlikte, tedaviye erişene kadar olan süreçte hastaların ihtiyaçlarının saptanmasına yönelik daha detaylı çalışmalar yürütülmesi ve özellikle tedaviye giden uzun yolda hasta ve yakınlarının yanında destek olacak mekanizmaların oluşturulması gerekliliğini ortaya koydu.

Devlet Hastanelerinin payı önemli

Araştırmada yer alan Talasemi hastaları veya yakınları, büyük oranda kamu ve sağlık Bakanlığı hastanelerinde verildiği, özel hastanelerin transfüzyon tedavisinde katılımlarının son derece sınırlı olduğu sonucuna varıldı.