Sağlık Bakanlığı SMA hastalığını evlilik öncesi zorunlu tarama programına aldı

Yazan Hatice Pala Kaya

3 Aralık 2021 | Kategori: Sağlık Gündemi Print

Paylaş

Tweetle

Paylaş

0 Paylaşım

Sağlık Bakanlığı, kalıtsal özellikli Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığını evlilik öncesi zorunlu tarama programına aldı. Sağlık Bakanlığı bünyesindeki SMA Bilim Kurulu 2 Aralık günü toplandı. Toplantının ardından yazılı bir açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA ile mücadele için bir dizi karar alındığını açıkladı. Türkiye’de uzun süredir SMA hastası çocukların yurt dışındaki hastanelerde olduğu iddia edilen tedavilere erişimi ya da çok pahalı bazı ilaçların satın alınması için hasta çocukların aileleri, bazı dernekler kampanyalar düzenliyordu.

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca açıklamasında, SMA ile ilgili “nusinersen” etken maddeli ilacın etkisinin sınırları ortaya konmuş tek ilaç olduğunu belirterek, “Nusinersen etken maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir” bilgisini verdi.

Evlilik öncesi ve yenidoğanlarda SMA taraması zorunlu hale gelecek

Bakan Fahrettin Koca, kalıtsal özellikli SMA hastalığının ortaya çıkmadan önlenmesinin hedeflendiğini vurguladığı açıklamasında şunları kaydetti: “Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır.”

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın açıkladığı önlemler ise şöyle:

Tedavinin etkili olduğu erken dönemde hastalığı yakalamak amacıyla, yeni doğan bebekler için hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı da dahil edildi. Uygulama Aralık ayı sonuna kadar başlayacak.
Nursinersen etken maddeli ilaç, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalar için kullanılmaya devam edilecek. Ayrıca, tedavi almaya uygunluk kriterleri azaltılacak.
Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacak.
Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişimin kolaylaştırılması için gerekli altyapı tamamlanarak sağlık sistemine eklenecek.

Bilim kurulu açıklamasında ayrıca, ilaç tedavilerine yönelik bilgi de verildi. Açıklamada, “Hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip-1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde birbirlerine üstünlükleri gösterilmemiştir” bilgisi verildi.