Türkiye’de her 10 böbrek hastasından 4’ünde rastlanan ve böbrek yetersizliğinin önde gelen nedenlerinden biri olan hastalık ile ilgili bilgi veren Türk Nefroloji Derneği Kistik Böbrek Hastalıkları Çalışma Grubu Başkanı Prof. Dr. Tevfik Ecder, şu bilgileri verdi: Bugüne kadar tedavisi olmayan hastalık için geliştirilen yeni ilaç tedavisi bir devrim niteliğinde. Tedavi edilmediği takdirde, hastaların çoğunda erken dönemde böbrek yetersizliği gelişiyor ve ortalama 60 yaşından önce böbrek nakli ya da diyaliz tedavisi ihtiyacı ortaya çıkaran bu hastalık ölümcül sonuçlar doğurabiliyor.
Polikistik böbrek hastalığının tedavisinde yeni geliştirilen ilaç umut olacak
En sık görülen yaşamı tehdit edici kalıtsal hastalıklardan biri. Ülkemizde de böbrek nakli yapılan ya da diyaliz tedavisi alan her 10 hastadan 1’i polikistik böbrek hastası olarak biliniyor. Dünyada hastalığın ilerlemesini önleyici ya da yavaşlatıcı tedavilerin bulunabilmesi için yürütülen yoğun çalışmalar netice verdi ve umut verici bir gelişme yaşandı. İlk kez bir tedavinin kistlerin büyüme hızını ve böbrek yetersizliğinin ilerlemesini yavaşlatabileceği görüldü. Bu hastalıkta, başta böbrekler olmak üzere birçok organda kist adı verilen, içi sıvı dolu kesecikler çoğalıp büyümeye başlar.
Özellikle böbrekler, sağlıklı kişilerdekine göre, birkaç kat daha büyük hale gelebilir ve hastalarda ağrı, kanama ve kist içinde enfeksiyon gibi birçok belirti ve bulguya neden olur. Ayrıca bu hastalıkta, kan basıncı yüksekliği bulunur ve kalp-damar hastalıklarına yatkınlık artar. Kan basıncı ölçümü ve idrar tetkiki gibi basit yöntemlerle şüphelenilen ve ultrason ile tespit edilebilen bu hastalığa sıklıkla erişkin dönemde tanı konur. Bu tedavi sayesinde, erken tanı konan hastalar ilaç yöntemiyle tedaviye başlanarak hastalığın ilerlemesinin önüne geçilecek ve hastalar uzun bir süre diyaliz ve böbrek nakline gerek olmaksızın daha iyi bir yaşam kalitesine sahip olacak.”
Türk Nefroloji Derneği, Kistik Böbrek Hastalıkları Çalışma Grubu tarafından başlatılan ve Türkiye’deki hastalarda farkındalığı artırmak, hasta ve hasta yakınları arasındaki iletişimi ve dayanışmayı güçlendirmekle birlikte hastalık eğitimiyle yaşam kalitesinin korunmasını sağlamak amacıyla Polikistik Böbrek Hastaları Derneği kuruluyor.
Derneğin başkanlığını yürütecek olan Arzu Çiftçi Kurçenli, kısa süre içinde internet sitesinin yayında olacağını, bu site sayesinde hasta üye kayıtlarının tek bir veri tabanında toplanacağını belirtti. Kendisi de polikistik böbrek hastası olan Arzu Çiftçi Kurçenli, yeni ilaç tedavisiyle hastaların umutlarının artacağını ve tüm gelişmelerin bu site aracılığıyla duyurulacağının altını çizdi. Ayrıca süreli bir yayın ile hasta iletişiminin artırılması, Türk Nefroloji Derneği tarafından hazırlanacak olan eğitim setinin hastalara ulaştırılması ve gelecek dönemlerde bölgesel hasta toplantılarının da yapılması planlanıyor.
Ülkemize özgü hastalık verisi oluşturmak ve daha iyi bir sağlık hizmeti sunmak için Türk Nefroloji Derneği tarafından oluşturulan “PKB kayıt çalışması” da canlandırılıyor. Bugün itibariyle sayısı 1000 olan ve önümüzdeki dönemde sayısı artacak olan hasta kayıtlarıyla oluşturulacak çalışmanın sonuçları periyodik olarak, kongrelerde, bilimsel platformlarda sağlık profesyonellerine aktarılacak, sağlık otoritesi ve kamuoyu ile paylaşılacak.
Hasta ve hasta yakınlarına yönelik, video tabanlı, kapsamlı bir eğitim seti dağıtılarak, erken dönemde tanı konabilmesi ve hastanın nefroloji uzmanına yönlendirilmesi için, birinci basamak sağlık sistemine yönelik eğitim çalışmalarının yapılması da planlanan projeler arasında. Hastalık farkındalığının toplumda da yaygınlaştırılması amacıyla, Türk Nefroloji Derneği tarafından ilan edilen “Ulusal Polikistik Böbrek Hastalığı Günü” her yıl 10 Mayıs’ta çeşitli etkinlikler ile kutlanacak.
YAZIYI PAYLAŞ
YORUMUNUZ VAR MI?