Hepatit B hastaları için en önemli sorun güvenilir bilgiye ulaşmak! Türkiye versiyonu yakın zaman önce hayata geçirilen PATH B (Hepatit B İçin Hastalar ve Sağlık Çalışanları El Ele) programı hepatit B hastalarının ihtiyaç duydukları güvenilir bilgi için onlara rehberlik etmeyi amaçlıyor. Dünya Hepatit Birliği ve Avrupa Karaciğer Hastaları Derneği tarafından özel olarak hazırlanan programın Türkçe versiyonu Türkiye Karaciğer Araştırmaları Derneği ve Viral Hepatitle Savaşım Derneği’nin bilimsel işbirliği ile hazırlandı. PATH B programının, Bristol-Myers Squibb İlaçları’nın koşulsuz desteği ile dünyada hayata geçirildiği üçüncü ülke Türkiye oldu.
Hepatit B hastaları için en önemli sorunların başında güvenilir kaynak yetersizliği geliyor. Bu eksiklik, hasta-hekim iletişimini olumsuz etkilerken, test ve tanı işlemlerinin gecikmesine neden oluyor ve hastaların tedaviye uyumuna zarar veriyor.
PATH B programı hekimler ve hastalar için eşsiz ve güvenilir bilgiler sunuyor
PATH B programının Hepatit B hastalarına ihtiyaç duydukları güvenilir bilgiyi sunmak için tasarlandığını söyleyen ve programın Türkçe’ye uyarlanmasında çalışma yürüten Türk Karaciğer Araştırma Derneği Başkanı Prof. Dr. Yılmaz Çakaloğlu, programın Hepatit B tanısı konulan hastalar için hayati değere sahip olduğunu belirtiyor.
PATH B programının kapsamı ve içeriği
Programın uzun bir dönemi kapsayan hepatit B hastalık sürecini başarılı bir yolculuğa çevirdiğini söyleyen Prof. Dr. Çakaloğlu, “Path B, hepatit B hastalarının yıllar, bazen on yıllar süren hastalık yolculukları boyunca ihtiyaç duyacakları bilgileri sağlamayı amaçlıyor. Bu yolculuk sırasında hekim-hasta ilişkilerini en üst düzeyde tutacak şekilde verilerin toplanması, kaydedilmesi ve değerlendirilmesini hedefliyor. Ayrıca olası yan etkiler konusunda bilgilendirme ve yan etkilerle uygun şekilde mücadele ve hepatit B hastasının sosyal hayatında yaşayabileceği sorunların çözümüne katkı yapmayı amaçlıyor. Bununla birlikte hastaları, sorunlarını çözme konusunda donanımlı hale getirirken, hekimlere de hastalarla iletişimi ve tedavi süreçleri konusunda özel bir yaklaşım sunuyor” dedi.
PATH B’nin Türkiye ayağı nasıl hayata geçti?
PATH B programının uzun bir çalışmanın ürünü olduğunu dile getiren Prof. Dr. Çakaloğlu, şu bilgileri verdi: “2010 yılında başta hasta hakları gruplarının aktif rolü WHA, ELPA ve karaciğerle ilgili bilimsel kuruluşların desteğiyle hazırlanan PATH B, daha sonra dünyanın her tarafında destek görerek uygulanmaya başlandı. Program ülkemizde, Türk Karaciğer Vakfı, Türk Karaciğer Araştırmaları Derneği ve Viral Hepatitle Savaşım Derneği tarafından desteklenmektedir. Önde gelen hepatoloji uzmanları tarafından kaleme alınmıştır. Türkiye versiyonu, söz konusu dernekler ve vakfın katkıları ile hazırlanmıştır. Ülkemizde uygulama henüz yenidir.”
PATH B hepatit B hastaları için ne gibi yararlar sağlıyor?
Programla hastaların merak ettikleri her türlü soruya anında cevap bulabildiklerini söyleyen Prof. Dr. Çakaloğlu, “PATH B sayesinde hastalar, Hepatit B virüsü, kronik hepatit B hastalığı, hepatit B tanısında kullanılan testler, karaciğer biyopsisi, hepatit B hastası ne zaman tedavi edilir ve her hastada tedavi gerekli midir gibi yüzlerce sorunun cevabına ulaşabiliyor. Programla bütün bu konularda hastalara bilgi ve bilinçli davranma donanımı sağlanıyor. Bütün bu süreçte, hepatit B yolculuğu sırasında hasta mutlaka konunun uzmanı bir hekimle işbirliği içinde olmalıdır. Hastaların ve hekimlerin uyarıları ile program gelişimini sürdürerek daha kapsamlı hale gelecektir” diye konuştu.
Çalışmada yer alan bir diğer dernek olan Viral Hepatit ile Savaşım Derneği Başkanı Prof. Dr. Fehmi Tabak ise, PATH B programının, hasta merkezli bir kaynak olduğunu, bu geniş ve interaktif kaynağın, hastalara, tedavi seçeneklerinin her aşaması ve boyutunda rehberlik edeceğini dile getirdi.
BMS’nin katkılarıyla Türkiye PATH B programını hayata geçiren üçüncü ülke oldu
PATH B programının Türkiye’de hayata geçirilmesi konusunda özel bir çaba harcayan Bristol- Myers Squibb Pazar Erişim ve Kurumsal İletişim Müdürü Özden Bingöl, çalışmalarıyla ilgili şu bilgileri verdi: “Bristol-Myers Squibb firması olarak karaciğer hastalıkları konusundaki araştırma, önleme ve tedaviyle ilgili yeniliklerde ön sırada yer alarak, firmamızın karaciğer hastalıklarının yönetimini iyileştirmeyi hedefleyen araştırma taahhüdünü yerine getirmek için çalışıyoruz.
Odak noktamız tedavinin yanında optimal hastalık yönetimini destekleyecek yenilikçi işbirlikleri kurmak ve halk sağlığı üzerinde uzun süreli pozitif etki sağlanmasına yönelik çalışmak. PATH B, bu amaçla yola çıktığımız uluslararası bir proje. Avrupa Hepatit Birliği ve Avrupa Karaciğer Hastaları Derneği ile ortaklaşa geliştirilmiş ve eğitici bir hizmet olarak sunulan bu proje ile tüm hasta ve hekimlere bu alanda interaktif bir kaynak sağlamaya çalıştık. Türkiye olarak bu projeyi hekim ve derneklerimiz ile sahiplendik ve 48. Avrupa Karaciğer Kongresinde Türkçe lansmanını yapan 3. ülke olduk. Bu sene dünya hepatit gününde 10 ayrı dilde daha lansmanı yapılacak olan bu kaynağa dünyanın her yerinde yaşayan Türk vatandaşlarımız da ulaşabilecekler.
Bugüne kadar yapılmış en detaylı ve kapsamlı döküman olan PATH B, kronik hepatit B ile yaşayan kişilerin yaşam kalitelerini iyileştirmek üzere tasarlanmıştır. Son yıllarda karaciğer hastalıklarının tedavisinde çok sayıda ilerleme kaydedilmiş olmasına karşın, hasta bakımını iyileştirme ve hastalık yükünü azaltma konusunda aşılması zor engeller bulunmaktadır. Bu projede yer alıyor olmak, böyle bir faydalı eğitim kaynağını Türk hekim ve hastalarına ulaştırabilmek ve engellerin aşılmasında yardımcı olabilmek bizim için büyük bir mutluluk.”
PATH B Programı nedir?
PATH B (Patientsand Professionals Acting Togetherfor Hepatitis B -Hepatit B İçin Hastalar ve Sağlık Çalışanları El Ele) programının Türkçe versiyonu, Nisan ayının sonunda düzenlenen Avrupa Karaciğer Hastalıklarını Araştırma Derneği’nin (EASL) yıllık toplantısında tanıtıldı. Hasta hakları gruplarından temsilcilerin ve Avrupa’nın önde gelen hepatoloji uzmanlarının yer aldığı bir uluslararası danışma kurulu tarafından geliştirilen PATH B programı, Dünya Hepatit Birliği (WHA) ve Avrupa Karaciğer Hastaları Derneği (ELPA) tarafından eğitici bir hizmet olarak sunuluyor.
PATH B (Patients and Professionals Acting Together for Hepatitis B – Hepatit B İçin Hastalar ve Sağlık Çalışanları El Ele), hasta ve hekimlerin, hastalığın uzun süreli tedavisinde karşılaşabilecekleri güçlükleri aşabilmeleri için, kapsamlı bir şekilde bilgi ve destek sunmak üzere, hasta hakları grupları ile önde gelen hepatoloji uzmanlarının ortak girişimi olarak geliştirilen bir program.
PATH B programı hastaları hepatit B konusunda bilgilendiren ve bilinçlendiren kapsamlı bir güvenilir kaynak sunuyor. Ana amacı, kronik hepatit B’nin sonuçları, kılavuzlara göre tedavinin faydaları ve uzun dönem hasta yönetiminin önemi konusunda hastaların bilincini artırmak. Aynı zamanda hastanın yolculuğu süresince hasta-doktor diyalogunu, tedaviye uyumu ve tedavinin devamlılığını geliştirmeyi de amaçlıyor. Program öncelikle hastalar için geliştirilmiş olmakla birlikte, aynı zamanda hekimler için de hastalarla hastalığın ilerleyişi, tedavi ve tedaviye uyum ve tutarlılığın önemi konusundaki diyaloglarını güçlendirmeye yardımcı bir araç olmayı hedefliyor.
PATH B: Kronik hepatit B ile yolculuğum
PATH B, hastaların internet bağlantısı gerektirmeden materyallere erişmek için bir internet sitesinin tüm olanaklarından yararlanmalarını sağlayacak interaktif bir PDF dokümanıdır. Geniş bir başvuru kaynağı olarak kullanılabileceği gibi, özet bilgilere hızlı ve kolayca erişilebilecek şekilde tasarlanmıştır. PATH B kaynağının temel bileşeni, hastalara hepatit B ve tedavi seçeneklerinin her aşamasında ve her boyutunda rehberlik eden bir hepatit B yolculuğu yol haritasıdır. Altı aşamalı yol haritası, tanı aşamasından uzun dönemli tedaviye kadar temel bilgilerle hasta yolculuğunun tüm boyutlarını kapsamaktadır.
PATH B ile gelen bir yenilik de, hastaların notlarını, test sonuçlarını, tıbbi randevularını kaydedebilecekleri ve hastalıklarını ya da tedaviyle ilgili karşılaştıkları sorunları yazabilecekleri çevrimiçi Hasta Günlüğüdür.
Kaynak ayrıca, ilk kez hastaların süreç içindeki Viral Yük HBV DNA ve ALT Karaciğer Fonksiyonu test sonuçlarını işleyip, tedavilerinin ilerlemesini grafik halinde görmelerine imkân veren İlerlemenizi Görün “test” aracını da içermektedir. Bu araç, hastaların tedavi süreçlerini anlamalarına yardım ederek, böylece tedaviye uyum sağlamalarını kolaylaştırmayı amaçlamaktadır.
PATH B eğitim kaynağının Türkçe versiyonunu görmek ve indirmek için lütfen aşağıdaki adresi ziyaret edin:
Bu eğitim kaynağındaki bilgiler Türkiye Karaciğer Araştırmaları Derneği, Viral Hepatitle Savaşim Derneğinin bilimsel işbirliği ile Türkçe’ye uyarlanmış ve Bristol-Myers Squibb İlaçları’nın desteği ile hazırlanmıştır.
YAZIYI PAYLAŞ
YORUMUNUZ VAR MI?
Telefon numaranız nedir?