KİFDER Başkanı İlknur Görgün: Kistik Fibrozis tedavisinde mutasyon ilaçlarına erişim hakkı verilmeli

Yazan Hatice Pala Kaya

9 Eylül 2022 | 12 Eylül 2022 | Kategori: Sağlık Gündemi Print

Paylaş

Tweetle

Paylaş

0 Paylaşım

Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER) Başkanı İlknur Görgün, Türkiye’de mutasyon ilaçlarına erişim sağlanması gerektiğini söyledi. KİFDER’in kuruluşunun 10. yılı ve ‘8 Eylül Kistik Fibrozis Farkındalık Günü’ nedeniyle bir açıklama yapan Görgün, kistik fibrozisin solunum ve sindirim sistemi başta olmak üzere, çok sayıda sistemi etkileyerek enfeksiyonlara ve hasara sebebiyet veren ölümcül bir genetik hastalık olduğunu hatırlattı, bu tür ilaçlara erişim sağlanan ülkelerde ortalama yaşam süresi ve kalitesinin büyük oranda arttığının tespit edildiğini vurguladı.

Hastalığın 6 bin kişide bir görüldüğü ve halen Türkiye’de 3 bin 500 dolayında kişinin tedavisinin sürdüğü tahmininin yapıldığını kaydeden İlknur Görgün, dernek olarak yaptıkları çalışmalar sonucunda bu hastalığın da yeni doğan tarama kapsamına alınmasının hastalıkla mücadeleye büyük katkı verdiğini anlattı. ABD’de yetişkin hasta oranının yüzde 54,6, Avrupa’da yüzde 51,3 olduğunu, Türkiye’de ise yüzde 7 seviyesinde bulunduğuna işaret eden Görgün, bunun nedeninin hastaların yetişkinliğe varmadan hayatını kaybetmesi olduğunu belirtti.

Bazı ülkelerde kullanılan ilaç kombinasyonlarının Türkiye’de de kullanılmasını talep ettiklerini kaydeden Görgün, “Altı yaş üstü ve bir allelinde DeltaF508 mutasyonu taşıyan kistik fibrozisli hastalarda; solunum fonksiyon testlerinde oldukça anlamlı iyileşme, terdeki tuz konsantrasyonlarında, hastaneye yatış gerektiren akciğer alevlenmelerinde büyük oranda düşüş ve yaşam kalitesinde inanılmaz derecede iyileşme sağlandığına şahit olduk” ifadesini kullandı.

Türkiye’de bazı durumlarda dava açarak bu tür ilaçlara erişim hakkı elde edildiğini ancak bu sürecin uzunluğu nedeniyle çocukların risk altında kaldığını kaydeden Görgün, ilacın geri ödeme kapsamına alınmasını istediklerini anlatarak, “İlaç tedarikinde yaşanan sorunlar nedeniyle ilaç kullanımları kesintiye uğrayan hastalarımızın sağlığından endişeliyiz. Bir diğer sorun da dava sürecinde karşılaştığımız sorunlar. Son zamanlarda dava açanlara SGK tarafından gönderilen borç bildirimleri bunlardan birisi. Şunu belirmek isteriz ki hiçbirimiz böyle bir ödemeyi yapabilecek maddi güçte değiliz” dedi.