Epilepsi hastaları toplumda damgalandığı için tedavileri aksıyor

Yazan Hatice Pala Kaya

Kategori: Epilepsi, Kongreler, Üye Yazıları Print

Paylaş

Tweetle

Paylaş

56 Paylaşım

Epilepsiye yönelik toplumsal ön yargıların, hastaların hastalığını gizlemesine yol açtığını söyleyen Türk Nöroloji Derneği (TND) Başkanı Prof. Dr. Şerefnur Öztürk, bunun da tedaviyi zorlaştırdığını ve çeşitli ek sorunlara neden olduğunu belirtti. Epilepsi hastalığının tıbbi, sosyal ve bireysel yönlerinin bütüncül şekilde ele alınması gerektiğini dile getiren Prof. Dr. Şerefnur Öztürk, teşhis ve tanı, etkin medikal ve girişimsel tedavilerin etkili şekilde uygulanması ile başarılı sonuçlar sağlanabileceğini vurguladı. Epilepsi hastalarının damgalanmaktan (stigma) korkmalarının önemli bir unsur olduğunu belirten Prof. Dr. Öztürk, “Sosyoekonomik olarak iyi durumda olmayan toplumlarda daha sık olmakla birlikte, artan travmalar, çevresel etkenler, beslenme yetersizliği ve ülkemizde hala sorun olan akraba evlilikleri epilepsi sıklığını artırmaktadır” dedi.

Ana teması “epilepsi” olan 53. Türk Nöroloji Derneği Ulusal Nöroloji Kongresi, 24-30 Kasım tarihleri arasında Antalya’da yapıldı. Kongrede, MS’den inmeye tüm nörolojik hastalıklar tartışıldı. Kongreye, yurt içi ve dışından 2 bin nöroloji uzmanı, asistanı, hemşire ve alanla ilgili çalışanlar katıldı. Kongre kapsamında düzenlene basın toplantısına Prof. Dr. Şerefnur Öztürk, Prof. Dr. Yeşim Parman, Prof. Dr. Ayşe Bora Tokçaer, Prof. Dr. Cavit Boz, Prof. Dr. Bülent Elibol, Prof. Dr. M. Ali Akalın, Prof. Dr. Neşe Çelebisoy ve Prof. Dr. İbrahim Öztura katıldı.

Ailelere uyarı: Hastalığı gizlemeyin, bu sorunu daha da büyütüyor

Epilepsi hastası çocukları polikliniklerde tesadüfen bulduklarına dikkati çeken Prof. Dr. Öztürk, ailelerin hastalığı gizlememesi gerektiğini belirterek şunları kaydetti:
“Tedavi almamış, evde güvenli bir odada tutulmuş, tedaviye götürülmemiş, bir iş imkanı sağlanmamış, çalışabileceği düşünülmemiş, eğitimi bile yarıda bırakılmış bu gençlerin ve siz aileye çocuğunuz çalışabilir, tedavi edilebilir, evlenebilir, hatta çocuk sahibi olabilir dediğiniz zaman hayatlarının değiştiğini görüyorsunuz.

Aile bu bilgiye şaşırıyor. Genç kızlar evlenene kadar hastalığını gizliyor. Evlendikten sonra ilk nöbetle bize geliyorlar. Sorulduğunda hastaların çoktan tedavi alması gerekirken, gizlendiği için tedavisini almamış olduğunu, hastalığın ilerlediğini görüyoruz.

Epilepsi nedir? Sara hastalığı neden olur? Belirtileri ve tedavisi

Ailelerin bu hastalığı da herhangi bir tıbbi bir hastalık gibi ve tedavi edilebildiğini görerek, tedavi yollarını aramaları gerekir. Herkesin başına gelebilir bir hastalık. Ama hayatlarına, sosyal yaşamlarına engellenmeden hastaların gelişmelerine ailelerin izin vermesi gerekir. Epilepsi hastalarının hayatlarının değiştirilmesi gerekir, burada görev ailelere düşüyor.”

Epilepsi hastalarının yaşam kalitesini nöbet değil, dışlama düşürüyor

Epilepsi Çalışma Grubu Moderatörü Prof. Dr. İbrahim Öztura da konuşmasında, damgalamanın epilepsiyle ilgili önemli bir sorun olduğuna işaret ederek, “Epilepsi hastaları toplumda sosyal izolasyon ve dışlanma yaşamaktadır. Hastaların yaşam kalitesini, nöbetlerden çok toplumdaki yanlış inanış ve algılamalar düşürmektedir” dedi.

Dünyada 65 milyon, Türkiye’de de yaklaşık 750 bin epilepsi hastası bulunduğunu bildiren Prof. Dr. Öztura, ayaktan tedavi için hekime yapılan başvurularda, ilk sırada baş ağrısı, ikinci sırada ise epilepsinin geldiğini kaydetti. Epilepsinin her yaşta ortaya çıkmakla birlikte, çocukluk ve yaşlılık döneminde daha sık görüldüğünü vurgulayan Prof. Dr. Öztura, küçük nöbetlerde hekime başvurunun az olmasının da sorun olduğunu belirtti.

Epilepsi hastalarının çalıştığı iş yerinde geçirdiği nöbetin iş hayatında sıkıntılara neden olduğunu kaydeden Prof. Dr. Öztura, “Ancak özürlülük anlamında yasal olarak geçerli bir özürlülük oranına sahip değiller. Bu hastalar için ciddi bir sıkıntı kaynağıdır. Hastaları tedavi ederken birinci amacımız, ilaçla tedavi etmek ama aynı zamanda karşınızda sağlıklı, sosyal hayatı olan, iletişimi iyi olan, en azından mutsuz olmayan bir hastayı tedavi ediyorsunuz. İlaçla tedavi ederken ise, gelecekle ilgili planları bir sıkıntı, iş hayatında çözemediği sıkıntı olması ve bunun kaynağının mevcut hastalığı olması hekimin de tedavisini zorlaştırıyor. Bu önemli sorunlarımızdan birisidir” diye konuştu.

Epilepsi hastalarının yüzde 60’ını bir ya da iki ilaçla tedavi edebildiklerini kaydeden Prof. Dr. Öztura, “Yüzde 10’luk grubunu ikiden fazla ilaçla, yüzde 30’u pil ve cerrahi yöntemlerle tedavi ediyoruz. Olguların yüzde 80’i tedavi edilebilir fakat uygun zamanda, uygun hekime, sosyo kültürel damgalama korkusundan dolayı çok gecikmeden başvuru yapmaları gerekir” ifadelerini kullandı.

Epilepsi hastaları hayati tehlikesi olmayan işlerde rahatlıkla çalışabilir

Epilepsi hastalarının, hukuki olarak özürlülük durumlarının karmaşık olduğunu belirten Prof. Dr. Öztura, normal görünen, hareket eden bir kişinin ayda bir veya iki defa nöbet geçirmesi üzerine, işvereni tarafından hastalığı neden gösterilmese de başka nedenler ileri sürülerek işine son verilebildiğini anlattı.

Prof. Dr. Öztura, “Hasta bize geldiği zaman ‘Ayda bir iki atak geçirdiğim için işten çıkarıldım, beni özürlü kabul ettiler’ diyor. Yönetmelik gereği özürlü değiller. Yüzde 40’ın altında olduklarını söylüyoruz. Sıkıntı burada başlıyor. Hem özürlü oranı alamıyor, hem de çalışamıyor. Bu en önemli çıkmazımız. Olması gereken bu kişinin çalışmasıdır. Hayati tehlikesi olmayan market, büro, tarım, toplu üretim yerlerinde çalışabilir. Tehlike oluşturmayan işlerde rahatlıkla çalışabilir. Epilepsi hastalığı, kalp veya akciğer sorunlarından farklı değildir, Epilepside farkındalık yaratmak, hastalarımıza özgüven kazandıracak ve toplumun diğer bireylerinin empati kurmasını arttıracaktır” diye konuştu.

Epilepsi hastalarının zeka geriliği yoktur!

Damgalamanın bir başka yönü olarak, hasta kişilerin zeka fonksiyonuyla ilişkilendirilmesini örnek veren TND Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Mehmet Ali Akalın, epilepsi hastalarında zeka geriliği olmadığını dile getirdi. Prof. Dr. Akalın, nöbet sırasında hastaların ellerinin kontrolsüz olarak hareket ettiğini belirterek, “Nöbet sırasında yapılacak en önemli şey hastanın kendisine zarar vermesini önlemektir. Hastanın nöbet geçirdiği anlaşılır anlaşılmaz onu bir yere oturtmalı ve eğer hasta yere düşmüşse önce başı, sonra gövdesini çevirmeli” diye konuştu.

İnme merkezi sayısı artırılıyor

İnme hastalığı hakkında da bilgi veren Prof. Dr. Şerefnur Öztürk, tıbbi gelişmeler sonucunda inmenin tedavi edilebilir bir hastalık haline geldiğinin altını çizdi. Prof. Dr. Öztürk, inme tedavisinde zamanında müdahalenin en önemli unsur olduğunu belirterek, buna yönelik uygun altyapı bulunması gerekliliğini vurguladı. Prof. Dr. Öztürk, “Biz ‘zaman beyindir’ diyoruz çünkü her geçen dakika çok sayıda beyin hücresinin kaybına neden olur. İnme belirtileri fark edildiği anda hiç vakit kaybetmeden 112’yi aramalarını istiyoruz. Çünkü 112, hastayı nereye götüreceğini biliyor. Kendi araçları ile geleceklerse de nöroloğun bulunduğu bir sağlık merkezine hızla gelmelerini istiyoruz” dedi.

Prof. Dr. Öztürk: Türkiye genelinde çok sayıda yeni inme merkezleri kurulacak

İnme merkezi sayısının yetersiz olduğunu ve artması gerektiğini kaydeden Prof. Dr. Öztürk, Sağlık Bakanlığı ile birlikte çalıştıklarını duyurdu. Yeni kliniklerin kurulması için gerekli bilgi altyapısını oluşturan, “İnme Klinik Protokolü’nün hazırlandığını anlatan Prof. Dr. Öztürk, “Nöroloji uzmanı yönetiminde inme ünite ve merkezlerinin organizasyon, yönetim ve tedavi şeması algoritmalarını yayımlamış durumdadır” diye konuştu.

Prof. Dr. Öztürk, klinik sayısının artırılması için Sağlık Bakanlığı ile birlikte hangi bölgelere, hangi özelliklerde inme merkezleri kurulacağı, kim tarafından işletileceği, hastaların ne şekilde bakılacağı ve her şeyden önemlisi bu merkezlere hastaların nasıl yönlendirileceğinin çalışmalarının yürütüldüğünü açıkladı. Her bir milyon kişiye bir inme merkezi açılması planı bulunduğunu vurgulayan Prof. Dr. Öztürk, nöroloji uzmanı yönetiminde inme üniteleri ve inme merkezlerinin her türlü etkili tedavileri uygulamak üzere uygun ekiplerle oluşturulacağını vurguladı.

Miyasteni’nin tedavisi var ama belirtilere dikkat!

TND İkinci Başkanı Prof. Dr. Yeşim Parman da nöromüskuler çok sayıda hastalığın tedavisinde ciddi çalışmalar bulunduğunu anlattı. Prof. Dr. Parman, tedavi araştırmaları ilerleyen hastalıkları, spinal müsküler atrofi, bazı kalıtsal sinir ucu hastalıkları, kas hastalıkları olarak sıraladı, ALS tedavisi için de gelişmeler bulunduğunu belirtti. Prof. Dr. Parman, bu hastalıkların sık görülmesinin Türkiye’deki yaygın akraba evliliğinden kaynaklı olduğunun altını çizdi.

Miyasteni hastalığı hakkında da bilgi veren Prof. Dr. Parman, hastalığın ilk belirtilerinin göz kapaklarında gözlendiğini, göz kapaklarında düşmenin dikkate alınması gereken bir belirti olduğunu vurguladı. Prof. Dr. Parman, hastaların yüzde 15-25’inin genellikle 3 yıl içinde yoğun bakım gerektirecek kadar ağır solunum yetmezliğine uğradığını kaydetti. Hastalığın tedavi edilebilir olduğunun altını çizen Prof. Dr. Parman, tedavinin ilaçla yapıldığını, bazı hastalarda yatarak tedavi gerektiğini ve uzun sürebildiğini anlattı.

TND Genel Sekreteri Prof. Dr. Ayşe Bora Tokçaer “Distoni”

TND Genel Sekreteri Prof. Dr. Ayşe Bora Tokçaer de, karşıt kas gruplarının birlikte kasılması sonucu baş-boyunda, yüzde, çenede, uzuvlarda veya gövdede kıvrılır bükülür tarzda istemsiz hareketlere neden olan bir hareket bozukluğu olan distoni hakkında bilgi verdi. Prof. Dr. Tokçaer, hastalığın mekanizmasının henüz tam anlaşılamadığını belirterek, “Distoni kalıtsal olabilir. Doğum travmaları sonrası serebral palsi olgularında görülebilir. Parkinson hastalığına eşlik edebilir. Boyunda, çenede veya göz çevresinde gördüğümüz bölgesel distonilerin nedeni sıklıkla belirsizdir. Mesleksel distoniler ise bir iş için uzun süredir kullanılan kaslarda (örneğin; yazıcı krampı, müzisyen krampı) ortaya çıkan ve performansı olumsuz etkileyen hareket bozukluklarıdır” dedi.

Tedavisi için ilaç, ameliyat ve uygun durumlarda botulinum toksinin uygulandığını belirten Prof. Dr. Tokçaer, ameliyatın riskinin kalıcı güçsüzlük olduğunu belirterek, “Yaygın distonilerde çeşitli ilaçlar kombine olarak kullanılır. Derin Beyin Uyarımı cerrahisi, konuda uzman nörologlar tarafından kalıtsal jeneralize distoniler başta olmak üzere seçilmiş uygun vakalara, beyin cerrahlarınca uygulanabilir” diye konuştu.

MS ruhsal bir hastalık değildir

Prof. Dr. Cavit Boz da Multipl Skleroz (MS) in ne ruhsal bir hastalık olduğunu ne de ölümcül bir hastalık olduğunu söyledi. Türk Nöroloji Derneği Saymanı Prof. Dr. Cavit Boz, “MS merkezi sinir sisteminin bir hastalığıdır. Merkezi sinir sistemi; beyin, omurilik ve görme sinirlerinden oluşmaktadır. MS’te bu sistemlerin etkilenmesi sonucu duyusal, görme, yürüme, konuşma ve denge gibi merkezi sinir sistemi işlevlerinde bazı bozulmalar olabilmektedir” bilgisini verdi.

D vitamini ile MS’in ilişkisinin bulunduğunu hatırlatan Prof. Dr. Boz, doğal D vitamini için güneş ışığında zaman geçirmenin önemli olduğunu vurguladı. MS hastası kişilerin büyük oranda normal yaşamını sürdürebildiğini belirten Prof. Dr. Boz, hastaların yüzde 30’unda yürüme bozulması, daha ileride koltuk değneği ve tekerlekli sandalye kullanımı gözlendiğini kaydetti. Prof. Dr. Cavit Boz, zaman zaman karşılaşılan, kapari, keçi sütü, çuha otu, sülük tedavisi, arı sokması gibi pek çok farklı alternatif yöntemlerin hastalık tedavisine katkısı olmadığını da belirtti.

Parkinson, Alzheimer’dan Sonra En Sık Görülen Nörodejeneratif Hastalık

Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Bülent Elibol da parkinsonun alzheimerdan sonra en sık karşılaşılan ikinci nörodejeneratif hastalık olduğunu hatırlatarak, hareketlerde yavaşlamanın bu hastalığın temel belirtisi olduğunu kaydetti. Prof. Dr. Elibol, “Eklem hareketlerinde katılık, titreme erken dönemde ortaya çıkan başlıca belirtilerdir. Koku duyusu kaybı veya azalması, uyku bozuklukları ve kabızlık gibi motor belirtiler de görülebilmektedir” dedi.

Türkiye’de 100 bin hasta olduğunun tahmin edildiğini ancak hasta bireylerin tamamının tedaviye alınmadığını belirten Prof. Dr. Elibol, tedavisi devam eden 60 bin dolayında hasta olduğunu bildirdi. Prof. Dr. Elibol, belirtilerin iyi izlenmesi uyarısında bulunarak, “Önemli olan erken teşhis ve doktor kontrolü ile hastalığın teşhis edilmesidir. Parkinson hastalığının yaşlı hastalığı algısı toplumda yaygın olduğu için genç hastalar hekime başvurmuyorlar. Oysa ki akraba evlilikleri sebebiyle genç yaşlarda da kalıtsal Parkinson görülebiliyor” diye konuştu. Elibol, hastalara hareketlilik ve egzersiz tavsiye etti.

SMA hastalık tedavisi henüz çok kısıtlı grupta uygulandı

Basında sıklıkla gündeme gelen bir kas hastalığı olan SMA hastalığıyla ilgili bilgi veren TND Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Mehmet Ali Akalın da tedavi bulunduğu yönündeki bilginin tam doğru olmadığını bildirdi. Prof. Dr. Akalın, “SMA’nın basında çok yaygın olarak ‘tedavisi bulundu’ diye yer aldığını görüyoruz. Tedavi edilen hastalıkta yapılan çalışmalar çok kısıtlı bir hasta grubunda başarıdır, o da tam bir başarıyı göstermiyor.

Yeni doğan döneminde tedavi verirseniz hastaların bir miktarı iyileşiyor, bir miktarına faydası olmuyor. Eğer siz bu konuyu ‘hastalığın tedavisi bulundu’ diye söylerseniz karşınıza çıkan tablo şu; bu hastalıktan kaybedilenler var. 20, 40 yaşında olanlar var. ‘Tedavisi bulundu’ dediğiniz zaman bu ilacı temin etmeniz gerekir. Bu ilacın yıllık maliyeti 750 bin dolar. Türkiye’de yaklaşık 13 bin civarında bu hastanın olduğunu varsayarsanız, maliyet ortada. 20 yaşındaki bir hastaya yapılan bilimsel bir çalışma yok, yeni doğanda, o da erken dönemde verirseniz. O zaman bir yanılgı oluşuyor hastalarda ‘Evet bu hastalığın tedavisi bulunmuş ama ben neden ulaşamıyorum’.

Bu ilacın orada faydalı olma imkanı yok, ipucumuz yok ki. Endikasyonları yaparken, tedavileri yaparken çok dikkatli davranmak ve sansasyonel bir hadise gibi bakmamak yararlıdır. Çok tehlikeli, bu insanlar bu ilaçları kullanacaklar fayda görme oranları çok düşük. Paraları gidecek ve bir süre sonra, ihtiyacı oranda bu ilaca ulaşamayacak” dedi.

Migren, en sık iş gücü kaybına neden olan primer baş ağrısıdır

TND Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Neşe Çelebisoy da migrenin hastanın yaşadığı sorunlar yanında, en çok işgücü kaybına yol açan primer baş ağrısı olduğunu anlattı. Prof. Dr. Çelebisoy, altta yatan başka bir hastalıkla ilişkisi olmayan hastalık olarak tanımlanan primer baş ağrıları içinde en sık rastlananın migren olduğu bilgisini verdi.

Prof. Dr. Çelebisoy, “Migren kişinin iş ve sosyal yaşamını sürdürmesini zorlaştırması nedeniyle önemli bir sağlık problemidir ve kişi için kısıtlılık oluşturmaktadır. Ataklarla seyreden olgularda yaklaşık yüzde 10, kronik migren hastalarında ise yaklaşık yüzde 20 oranlarında iş gücü kaybı tanımlanmıştır. Migren hastalığı tanısı hastadan alınan öykü ile konur. Tanıyı destekleyecek bir laboratuvar bulgusu yoktur” dedi.

Migrene tedavi arayışları

Prof. Dr. Çelebisoy, migrene yönelik sadece şikayetleri önleyici tedaviler yapılabildiğini hatırlatarak, bazı yeni tedavilerin de araştırılmakta olduğunu vurguladı. Prof. Dr. Çelebisoy, “Kronik migren olarak adlandırılan 3 aydan uzun bir süre boyunca ayda 15 günden fazla baş ağrısı tanımlanması ve bunların yarısından fazlasının migren özelliklerinde olması durumunda botilinum toksin uygulanması düşünülebilir. Migren koruyucu tedavileri ile ilgili sürmekte olan çalışmalar migren ağrısının ortaya çıkışında rol alan CGRP adlı peptide yönelik bir ajan ile ilişkilidir.

Sonuçların yakın zamanda açıklanması beklenmektedir ve bugün için umut vaat eden bir tedavidir. Hastalara öncelikle hastalıkları hakkında bilgi verilmesi, atakları tetikleyebilecek faktörlerin anlatılması önemlidir. Hastalardan ilk beklenen yaşam biçimlerini düzenlemeleri, tetik faktörlerden olabildiğince kaçınmaları, sosyal desteklerini arttırmaya çalışmalarıdır. Tedavi başlamadan önce hastaların ağrı günlüğü tutmaya başlamaları ve tedavi boyunca ağrı sıklığı, şiddetindeki değişiklikleri kayıt etmeleri tedavi etkinliğinin objektif değerlendirmesi açısından değerlidir” diye konuştu.