ALS hastalığında evde bakım hayati derecede önemli

493 Paylaşım

Yeni araştırma bulgularına göre; ALS hastalarının %88’i psikoterapi ve rehabilitasyon desteğinden yoksun, %82’i iletişim olanaklarından yararlanamıyor ve %78’i profesyonel düzeyde evde bakım desteğini almıyor; ayrıca derin ümitsizlik ve yalnızlık duygusu içinde olduğu saptandı. Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında ALS hastalığına yönelik toplumda fark yaratmak amacıyla ”Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projesi hayata geçirildi. ALS-MND Derneği ve Evde Bakım Derneği tarafından ortaklaşa gerçekleştirilen proje ile ALS hastalarının evde bakımında dikkat edilmesi gereken hususların önemine dikkat çekildi.

Evde Bakım Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Öğretim Görevlisi Aynur DİK’in proje koordinatörlüğünde ve ALS –MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Başkan Yardımcısı Dr. Alper Kaya ile birlikte yürütülen ve multidisipliner bir ekip ile (ALS-MND Derneği, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, Bilim Üniversitesi Evde Hasta Bakımı ve Yaşlı Bakım Programı, İzmir Üniversitesi, İzmir İl Sağlık Müdürlüğü, İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü, İstanbul Büyükşehir Belediyesi, Nöroloji Hemşireleri Derneği), İzmir ve İstanbul’da 150 ALS hasta ve yakınlarına yönelik eğitim ve sosyal bakım destekleri sağlanmıştır. Türkiye’de evde bakım/sağlık ve ALS alanından gerçekleştirilen ilk çalışma olması bakımından da önemli bir çalışmadır.

Balıktaki Cıva ALS’yi Tetikler mi? ALS kimlerde görülür ve nasıl tedavi edilir?

Proje ile, hasta ve yakınlarının sağlık, sosyal ve psikolojik sorunları çeşitli ölçüm yöntemlerine göre bilimsel verilerle ortaya konulmuştur. Buna göre; ALS hastalarının (%88.5)’inin psikoterapi ve rehabilitasyon desteğinden yoksun olduğu, (%82.6)’sinin iletişim olanaklarından yararlanamadığı, (%78.3)’nin profesyonel düzeyde evde bakım desteğini almadığı, hastaların hemen hemen yarısında derin bir ümitsizlik, yalnızlık duygusu olduğu saptanmıştır. Diğer yandan, hastanın bakımını üstlenen aile bireylerinin zamanının (%75)’inden fazlasını bakım için harcadığı, (%86)’sının önemli düzeyde bakım yükü ile karşı karşıya olduğunu belirtmişlerdir.

Ayrıca, bakımını üstlenen aile bireylerinin yarısından fazlasında (%57) depresyon, anksiyete (%52) olduğu saptanmıştır. Proje kapsamında evde yapılan ziyaretler ve yapılan eğitimlerle, bakımını üstlenen aile bireylerinin yalnızlık duygusu, depresyon ve anksiyete üzerinde önemli düzeyde azalma olduğu kaydedilmiştir.

“Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projesi, ALS hastalarına evde daha verimli-etkin bakım sağlanmasına yönelik olarak bakım verenlere; ev ziyaretleri ve çeşitli eğitim destekleri ile hastalığı anlama, karşılaştıkları sorunlarla daha kolay baş etme yolları kazandırmış ve yaşam kaliteleri üzerinde olumlu katkı sağlamıştır. Proje aynı zamanda, ALS hastalarının evde bakımında yaşam kalitesini geliştirmek ve korumak amacıyla ekonomik-uygulanabilir çözüm önerileri geliştirilmesine katkı sağlamıştır.

ALS hastalığı, kas güçsüzlüğü, kaslarda erime ve buna bağlı yutma ve solunum problemi oluşturan, tedavisi olanağı henüz olmayan ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. Ülkemizde yaklaşık 8000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.Hastalığın ilerleyen dönemlerinde hastalar yaşamlarının devam ettirilmesinde başkalarının bakımına ihtiyaç duymaktadırlar.Ağır engellilik/bakıma muhtaçlık yaratan ALS hastalarının bakımları ise,genellikle eşleri, çocukları ve gelinleri tarafından sağlanmaktadır.

Daha önce hastalığa ilişkin bakım deneyimi olmayan hasta yakınlarının, yeterli-doğru bilgiden, profesyonel bakım desteklerinden yoksun olmaları ve karşılaştıkları sorunlarla baş başa kalmaları en büyük problemlerinden biridir. Dolayısıyla, ALS, sadece hastayı değil bakımını üstlenen kişileri de fiziksel, sosyal, duygusal, ekonomik yönlerden önemli ölçüde etkilemektedir.

ALS hastalığı nedir, kimlerde görülür?

Elde edilen verilere göre hasta ve yakınlarının yaşadığı sorunlar;

Hastaların % 82.6 iletişimolanaklarından yoksun.
Hastaların % 82.3 ileri teknoloji kullanmıyor.
Hastaların sadece % 14.0 ileri teknolojikullanarak iletişim kurabiliyor.
Hastaların yarısı hastalığı ve bakımı ile ilgili güncel bilgilerden yoksun.
Hastaların % 92.3 konuşma ve yutma terapisi desteği almamış.
Hastaların % 88.5 psikoterapi desteğinden yoksun.
Rehabilitasyon hizmetlerinin büyük çoğunluğu hasta yakınları tarafından sağlanıyor.
Hastaların büyük çoğunluğu rehabilitasyon desteğinden yoksun.
Hastaların yarısından fazlası beslenme konusunda eğitimden ve destekten yoksun
Hastaların yarısı entübe ya da mekanik ventilasyonda
Hastaların yarıya yakınının yardımcı araç ihtiyacı var
Hastaların % 78.3 evde bakim hemşiresi desteğinden yoksun.
Hastaların yarısında derin bir ümitsizlik var.
Hastaların yarısı acil olarak hastaneye başvuru yapmaktadır.
Hastaların % 77.7 sosyal çalışmacı desteğinden yoksun
119 hasta ne tip bir ALS hastası olduğunu bilmiyor.
Hastaların çoğunun (% 61.8) bakımı aile tarafından karşılanmaktadır. Ücretli bakıcısı olan % 26, evde bakım firması tarafından bakılan ise % 1.5 olduğu saptanmıştır.
Hastaların çoğu giyinme, kişisel bakımda, yatak içi harekette, yürümede, merdiven çıkmada ciddi sorunlar yaşıyor.
Hastaların yarısı entübe veya mekanik ventilatöre bağlı. Bu sorunların 2. ve 3. ziyarette giderek kötüleştiği gözlenmiştir.
Hastaların yarısı (% 58) bilimsel tedavi dışında alternatif tedaviler kullanmış. Bunlar; bitkisel, sülük, akupunktur, biyoenerji, mistik uygulamalar vb. Bu durum hastaların ciddi suistimal edildiklerini göstermektedir.
Umutsuz olmayan hasta oranı sadece % 14.2. Hastaların yarısında ciddi ümitsizlik bulunmakta.

Ayrıca hastaların; cinsiyet dağılımı, eğitim durumu, sosyal güvencesi, çalışma durumu, gelir düzeyi, medeni durumu, derneğe üye olup olmadığı, ALS hastalığı dışında hastalığının olup olmadığı, bakımı kimler tarafından gerçekleştiriliyor vb. araştırıldı.

Hasta yakınlarına yönelik elde edilen verilerden bazıları ise;

Hasta yakınları hastalarına ortalama 4 yıldır baktığı ve bakım için günde zamanının % 75’inden fazlasını verdiği saptandı. Ayrıca bakım verme işlerini başka birine devredemedikleri gözlemlendi.
Bakım verici hasta yakınlarının yarısı bakım için kendini yeterli görmüyor ve eğitim ihtiyacı olduğunu belirtiyor.
Bakım vericilerin sadece % 14’ ü bakımı yükü olmadığı belirtmiş. Ancak % 86’ sı yük altında olduğunu belirtti.
Hasta yakınlarının yarısından fazlasında (% 57) depresyon, % 52’ sinde anksiyete olduğu saptandı. Ancak olumlu bir gelişme proje kapsamında hemşireler tarafından yapılan ev yapılan ziyaretlerle bu durumun azalmış olduğu gözlendi.